Настя Аджиюнусова родилась 13.10.2006 г., у нее очень редкий диагноз — ихтиозиформная буллёзная эритродермия, сопутствующий вторичный иммунодефицит. Настя с рождения наблюдается в Областном кожно-венерологическом диспансере у детского дерматовенеролога, в медико-педагогическом центре у психоневролога, в детской поликлинике № 2 г. Томска у эндокринолога, в областной клинико-диагностической больнице у иммунолога-аллерголога и у гастроэнтеролога, в Институте медицинской генетики — у генетика.

История ребёнка

ВНИМАНИЕ! ПОМОЩЬ ОКАЗАНА. СБОР ЗАКРЫТ 15.08.2014

Настя Аджиюнусова родилась 13.10.2006 г., у нее очень редкий диагноз — ихтиозиформная буллёзная эритродермия, сопутствующий вторичный иммунодефицит. Настя с рождения наблюдается в Областном кожно-венерологическом диспансере у детского дерматовенеролога, в медико-педагогическом центре у психоневролога, в детской поликлинике № 2 г. Томска у эндокринолога, в областной клинико-диагностической больнице у иммунолога-аллерголога и у гастроэнтеролога, в Институте медицинской генетики — у генетика.

Блог ведет мама Насти — Юлия:

Когда Настя родилась кожица у неё была очень тонкая даже для младенца и покрытая мелкими белесыми чешуйками, на ягодицах, голенях и ручках кожа покрывалась пузырями, одни ранки заживали, другие появлялись. На коже медленно, но неуклонно стали расти чешуйки, несмотря на ежедневный уход с применением специальной лечебной косметики и лечебных ванн. Круглогодичное обострение со временем сменилось на сезонное. Пузыри, то есть отторжение кожи у Насти происходит в осенне -зимний период, сопровождается болевыми ощущениями, высокой температурой, вялостью, сонливостью. Дочкино тело всё покрыто чешуйками темно-серого цвета, кожа хрупкая, чешется и шелушится, легко повреждается при трении, при ушибах, Настя быстро устает, так как все биохимические процессы в её организме замедлены.

По рекомендациям лечащих врачей я возила дочку на соленое озеро Яровое, дважды на Черное море в Крым, где на период купания Насте становилось легче, но по возвращению в Томск чешуйки появлялись вновь.

Недавно я наткнулась в интернете на информацию о 6 летней Лизе Савчук с таким же редким заболеванием как у Настеньки. Лиза прошла очень эффективное реабилитационное лечение, , она принимает привезенные с собой из Германии препараты (так как в России они не продаются) и её кожа находится в очень хорошем состоянии.

У меня появилась надежда организовать Насте аналогичную реабилитацию, выходить дочку.
Настя очень стремится к общению со сверстниками, правда не всегда её принимают, а если и принимают, то только после того, как я пообщаюсь с родителями или детьми… Бывает дети её боятся, спрашивают не заразная ли она, сторонятся. Дочка хочет выглядеть «как все», носить открытую одежду, быть «красивой как другие девочки». Из увлечений любит рисовать, раскрашивать тарелочки, вышивать бусинами, любит смотреть мультфильм Маленький Моцарт, слушать струнную музыку.

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.