Полина родилась 26 апреля 2012 года. Малышка сразу же начала сильно хрипеть, неонатолог сказала, что у нее синдром Пьера-Робена, который характеризуется тремя признаками: расщелина нёба, недоразвитие нижней челюсти и глосоптоз (язык западает в глотку, перекрывая дыхательные пути). До четырех месяцев она не могла сама кушать и дышала кое-как.

История ребёнка

ВНИМАНИЕ! ПОМОЩЬ ОКАЗАНА. СБОР ЗАКРЫТ 01.03.2014

Полина родилась 26 апреля 2012 года. Малышка сразу же начала сильно хрипеть, неонатолог сказала, что у нее синдром Пьера-Робена, который характеризуется тремя признаками: расщелина нёба, недоразвитие нижней челюсти и глосоптоз (язык западает в глотку, перекрывая дыхательные пути). До четырех месяцев она  не могла сама кушать и дышала кое-как.

Рассказывает мама Полины - Елена:

- Весь первый месяц жизни она умирала у меня на руках несколько раз в день, потому что язык западал, она переставала дышать, синела…  Тогда я нажимала своим пальцем на корень языка, прижимала его, давая ход воздуху. С питанием была отдельная история. Мы со всей командой врачей пытались придумать способ кормления.  У нее не получалось сосать и глотать, потому что язык смещен в глотку очень сильно. Она теряла вес каждый день, и врачи приняли решение ставить назогастральный зонд. С помощью него Полина кушала до четырех месяцев.

- В 4 месяца она первый раз сама съела 40 грамм, это настоящий праздник для нашей семьи! Я сразу убрала зонд. Кушали каждые полчаса-час по 30-50 грамм, считая каждую съеденную капельку, так мы жили до 8 месяцев. Оставила на память тетрадь, в которой я записывала каждый съеденный грамм. Еще,  до года у нее сохранялось сильное апноэ во сне. Мы с мужем дежурили у кроватки, слушая как она дышит, и как только переставала дышать, поворачивали на миллиметр, пытаясь найти удобное положение, и опять слушали, дышит ли.

- На сегодняшний момент у нас встал вопрос об операции на мягком небе. Чем скорее будет сделана операция на небо, тем легче будет в дальнейшем восстанавить речь ребенка.  Но, к сожалению, не все врачи готовы взяться за столь сложную операцию. У нас есть квота в Москвовскую клинику, но врачи отказалиь делать операцию в 2014 году. Мы с мужем уверены, медлить нельзя.

Мама Полины обратилась в Российский Национальный исследовательский медицинский университет имени Пирогова (тоже в Москве). Заведующая отделением челюстно-лицевой хирургии Научно-практического центра медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врождёнными заболеваниями нервной системы Светлана Геннадьевна Гончакова  дала добро на операцию, сказала, что сама ее проведет и ручается за то, что для нее челюсть не станет препятствием. К сожалению, в их клинике операцию квотой оплатить нельзя.

" Мы обращаемся за помощью к томичам, потому что мы молодая семья с двумя маленькими детьми, - пишет мама Полины Елена, - я сижу дома, работает только папа. И мы будем рады любой собранной сумме, ведь сейчас любые деньги для нас - это помощь и поддержка. Ведь после операции нам предстоит длительная реабилитация по восстановлению речи. Так как после операции с нас снимут инвалидность, все занятия с логопедом будут проводиться только платно 500-600 р. За час (будет необходим зондовый массаж неба) "

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.