Виктория Колмогорова
Вика родилась 20 октября 2010 года. У девочки синдромом Денди-Уокера
История ребёнка
ВНИМАНИЕ! ПОМОЩЬ ОКАЗАНА. СБОР ЗАКРЫТ 01.08.2021
Блог ведет мама Вики - Олеся:
Здравствуйте все, кто зашел к нам на страничку, меня зовут Олеся Колмогорова. Моя дочь Виктория появилась на свет с врожденной аномалией головного мозга - синдромом Денди-Уокера. О том, что у моей дочери имеется врожденная аномалия головного мозга, мы не знали, во время плановых походов на узи во время беременности никаких аномалий врачи не выявляли, хотя беременность протекала тяжело, с осложнениями - высоким давлением. На 36 неделе произошла отслойка плаценты, и врачи решили сделать экстренное кесарево сечение. Вика родилась немного недоношенной и с огромным желанием жить.
Наша девочка росла слабенькой, отставала в физическом развитии. Мы пытались выяснить, почему наша доченька не начала ходить в годик, как все детки. На плановом осмотре в поликлинике хирург сказал, что у нее слабые мышцы и, возможно, это последствия тяжелых родов, было назначено лечение.
После нескольких курсов лечения наша доченька пошла. Потом пришло время отдавать дочь в детский сад - мне нужно было выходить на работу. Доченька внезапно заболела - температура под 40 держалась 5 дней, плохие анализы и диагноз - инфекционный мононуклеоз, который очень ослабляет иммунитет.
Мы с мужем решили подождать до осени, чтобы доченька окрепла. И вот осенью наша Вика пошла в детский сад - с первых дней она заболела и перенесла бронхит, потом опять и было понятно, что наша дочь растет очень слабенькой, болезненной девочкой.
На семейном совете мы решили, что не будем пока водить Вику в детский сад из-за частых болезней с госпитализацией в стационар. Вика подрастала, ей хотелось общаться со сверстниками, мы предприняли еще одну попытку начать ходить в садик. Дочь опять заболела: ОРЗ, антибиотики, реакция на них - у Вики были неоднократные судороги и произошел инсульт. Ее увезли в реанимацию - врачи не могли поставить диагноз, и после обследования мне сказали, что у нее вирусный энцефалит, и дочь может навсегда остаться парализованной. Мне обьяснили, что в результате перенесенного мононуклеоза, имммунитет у Вики ослаб, инфекция проникла в мозг и поразила его. Несмотря на это, я верила, что моя доченька снова будет ходить, поправится, и правда, постепенно к Вике вернулась речь и движения. Она стала совсем другой - медлительной и не такой как раньше, но для любой мамы главное, чтоб ее дитя было живым. Врачи говорили, что это последствия тяжелой инфекции и, возможно, постепенно Вика восстановится.
Через полгода начались приступы эпилепсии с нарушением дыхания. Главным детским внештатным неврологом г. Томска Краевой Л.С. был выставлен диагноз - симптоматическая эпилепсия после перенесенной нейроинфекции.
Противосудорожные, а их было назначено два, не помогали - приступы сохранялись, Вика стала отставать в развитиии в результате приступов, и эпилептолог направила ее на лечение в Российскую Детскую Клиническую Больницу г. Москвы. В Москве во время госпитализации Вика была обследована врачом-генетиком ФГБНУ "МГНЦ" Деминой Н.А., и назначено проведение генетического анализа - секвенирование экзома с целью выявления наследственных синдромов и для подбора противосудорожных препаратов.
К сожалению, это исследование не позволило обнаружить причину эпилепсии и подобрать нужное лечение.
Вика продолжает страдать от приступов.
К.Ю.Мухин, профессор Клиники ИДВНЭ им. Святителя Луки, назначил Вике более расширенное генетическое исследование - полное секвенирование генома и высокоразрешающее 3D МР-сканирование головного мозга в ЛДС-МИБС г. Санкт-Петербург. Для генетического исследования достаточно сдать кровь в Томске, а вот в Санкт-Петербург придется лететь.
Это самое страшное, когда твой ребенок болен и ему можно помочь, а у тебя нет на это средств. Всю пенсию дочери мы тратим на покупку лекарств от эпилепсии. Оно должно предоставляться бесплатно, но, увы, этого не происходит. Ребенок не может ждать госзакупок и прочих чиновничьих процедур, мы покупаем за свой счет.
Куда деваться, куда бежать, хочется выть от бессилия и несправедливости. На генетический анализ и мрт, который Вике необходим, у нашей семьи нет денег, работает один папа.
Из-за приступов у Вики происходит задержка развития и нарушается дыхание - возникает угроза жизни. Из-за затруднений в материальном плане мы не можем сами справиться с этой проблемой. Нам очень нужна ваша помощь. Пожалуйста не оставляйте нас, помогите моей дочери полноценно жить и развиваться.
Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.
| Дата | Способы оплаты | От кого | Сумма |
|---|---|---|---|
| Электронный платеж (сбербанк) | 44 818.00 ₽ |
Вика летит на обследование
Ура! Сбор для Вики Колмогоровой закрыт. Мы собрали необходимые 176 750 рублей на генетический анализ - полное геномное секвенирование, высокоразрешающее 3D МР-сканирование головного мозга, оплату тарифов и сборов за перелет в клинику Санкт-Петербурга.
ПодробнееСбор для Вики закрыт! Спасибо за помощь!
За первую неделю ноября мы собрали 44 тысячи рублей на генетическое исследование для Виктории Колмогоровой.
Подробнее29 октября - Всемирный день борьбы с инсультом
29 октября ежегодно отмечается Всемирный день борьбы с инсультом (World Stroke Day). Он проводится с 2006 года по инициативе Всемирной организации по борьбе с инсультом для повышение осведомленности об этом заболевании.
