Лиза Носкова
У Лизы редкое заболевание — спинальная мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана.
История ребёнка
ВНИМАНИЕ! ПОМОЩЬ ОКАЗАНА. СБОР ЗАКРЫТ 11.01.2021
Блог ведет мама Мария:
У дочки Лизы редкое заболевание — спинальная мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана.
Первые симптомы болезни стали видны в 3,5 месяца. Малышка не поднимала голову, лежа на животе, слабо двигала ручками и ножками. Я пошла к врачам, и они направили нас на генетический анализ. Почти в пять месяцев мне сказали, что мой ребенок никогда не будет таким, как все, и не стоит жить надеждами на хорошее будущее — диагноз как приговор — спинальная мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Мышцы всего тела могут отказать в любой момент… Но я не сдалась, и нам посчастливилось попасть в программу по лечению и реабилитации больных со спинальной мышечной амиотрофией в Областной детской клинической больнице Свердловской области. Лечение проводит компания Novartis. Одним из условий лечения и реабилитации был переезд в Екатеринбург на год, что мы и сделали. После окончания года нас отпустили домой с условием, что мы раз в квартал возвращаемся в Екатеринбург.
Пока мы жили в Екатеринбурге, дочка Лиза постоянно проходила реабилитацию. Мы занимались с ней адаптивной физкультурой, массажем и гидрореабилитацией. За год Лиза научилась уверенно сидеть сама, переворачиваться, давать опору на ножки. Всей этой реабилитацией мы продолжили заниматься и по возвращению домой в Томск. За год проживания дома дочка почти научилась садиться самостоятельно - не хватает немного уверенности, научилась ползать на попе, опирается на ножки, стоит на коленках. Это все дает нам большую надежду на ее светлое будущее.
Нам нельзя останавливаться на достигнутом, дочке нужен профессиональный специалист по адаптивной физкультуре, который сможет грамотно и правильно направить ее в дальнейшем развитии, так как только усилий мамы в занятиях уже не достаточно. Мы нашли такого специалиста в ООО «Техномед».
И мы снова надеемся на вашу помощь! Без поддержки добрых людей семье с особенным ребенком приходится очень тяжело, как материально, так и морально!
Спасибо всем, кто поддерживает, помогает и принимает участие в судьбе нашей семьи!
_____________________________________________________________
Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.
Дата | Способы оплаты | От кого | Сумма |
---|---|---|---|
Электронный платеж | 10 000.00 ₽ | ||
перечислено на расчетный счет | Руслан Абукарамович К. (ИП) | 39 800.00 ₽ | |
Электронный платеж | 100.00 ₽ | ||
Электронный платеж (сбербанк) | 200.00 ₽ | ||
Электронный платеж | 300.00 ₽ | ||
Электронный платеж (сбербанк) | 100.00 ₽ |
"Редкие" дети
Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечают во всем мире 29 февраля.
ПодробнееИз жизни манекенов
Музыкально-пластический спектакль «Из жизни манекенов» даст старт XIV благотворительному марафону "Обыкновенное чудо".
ПодробнееСбор для Лизы закрыт! Спасибо за помощь!
Закрыт сбор для еще одной героини благотворительного марафона - малышки Лизочки Носковой.
ПодробнееФУТБОЛЬНЫЕ БОЛЕЛЬЩИКИ ПОЖЕРТВОВАЛИ ДЛЯ Лизы Носковой 7776,5 РУБЛЕЙ
В выходные прошел первый после перерыва матч первенства Футбольной национальной лиги.
Подробнее