Анечка родилась 16 мая 2018 года. У малышки хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени

История ребёнка

Блог ведет мама Людмила:

Наша семья просит помощи у всех неравнодушных людей. Мы живём в городе Колпашево. Наш папа потерял работу во время пандемии. У нас многодетная семья, старший сын и две дочки. Младшая дочь Аня родилась 16 мая 2018 года. Аня появилась на свет намного раньше положенного срока, в 25 недель беременности с весом 740 гр., в реанимации Аня провела почти два месяца и один месяц в палате матери и дитя- эти три месяца, из всей ее жизни, были самыми страшными, неизвестными, непонятными для самой Анюты и всей нашей семьи.

Спасибо Господу, что подарил жизнь нашей Анечке. Мы всегда говорим "наша Аня - борец и победитель!"

Первый год ее жизни тоже был непростой: много лекарственных препаратов, частое посещение специалистов в городе Томске, на постоянной основе домашний массаж, лечебная физкультура, парафинотерапия, физиолечение, мануальная терапия, Анюта все это вытерпела достойно.  Так как Анюта родилась глубоко недоношенной, в 6 месяцев ей был назначен докторами ОПЦ города Томска повторный аудиологический скрининг (в родильном доме, перед выпиской Аня его прошла успешно). В детской консультации по месту жительства, Аня не смогла пройти аудиологический скрининг, на следующей день мы экстренно выехали в город Томск в сурдоцентр. Там Анюта проверили и выявили отит, прописали лечение отправили домой. Через две недели, после лечения мы опять едем в сурдоцентр, Ане делают глубокую проверку во сне, результат по слуху практически хороший.

Почему практически? Как объяснил доктор, кора головного мозга у Ани ещё дозревала, вот такой результат и получился.

Доктор меня успокоил, что все хорошо. В марте 2019 года (Ане на тот момент было 10 месяцев от рождения), мы повторно приехали проверять слух - опять отит, опять назначили лечение и отправили домой до мая месяца. С декабря по май я просто замучила Анюту домашними проверками на слух и в бодрствований и во сне и рядом и из другой комнаты, Аня хорошо реагировала практически на любой звук и лепетная речь развивалась, соответственно мы со спокойной душой едем в Томск на очередную проверку слуха. Проверка была накануне дня рождения Анюты.

Сурдолог поставил диагноз - "двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 3 и 4 степени"... Как так? Ведь все же было хорошо.... Земля ушла из под ног, в голове все мысли перемешались и слезы, слезы, слезы...

В этот момент я посмотрела на доктора, она печатала на компьютере и ее глаза тоже были полны слёз.... сурдологом было рекомендовано имплантирование (операция за ухом). Спустя неделю я поняла, что нужно собирать всю волю в кулак и действовать, жить и идти дальше, работы впереди очень-очень много. Очередную проверку сурдолог назначил на ноябрь 2019 года, все это время я пристально следила за Аней, за ее реакцией на какой-либо звук и не могла понять, как мой ребенок с потерей слуха  3 и 4 степени (с такой степенью люди могут слышать только работающую турбину самолёта около уха), слышит дождь, вертолет за окном, тихую музыку на улице и много другое, при этом речь у Ани продолжала развиваться, лепет переходил в слова. Я написала электронное письмо в Москву в центр аудиологии и слухопротезирования, они запросили все документы по проверке слуха, я им отправила, они все просмотрев вынесли решение, что мы должны явиться на полную проверку к ним.

В июле 2020 года мы с Аней полетели в Москву - к существующему диагнозу добавляется ещё один - спектр аудиторных нейропатии (кохлеарная имплантация откладывается до следующего обследования).

Рекомендовано повторное обследование там же, через 6-8 месяцев. Так как Аня очень часто болеет в холодное время года, я решила, что мы полетим летом 2021 года, проверка происходит только когда ребенок полностью здоров (для более достоверного результата).

Первая наша поездка была за свой счёт, у фонда "Обыкновенное чудо" мы попросили помощи в приобретении билетов на самолёт. Во вторую поездку, я так же хочу попасть с Аней в реабилитационный центр "Тоша и Ко", там очень много узких специалистов для работы с плохослышащими детьми. Позанимавшись с Аней на протяжении недели, они дадут объективную оценку развития ребенка по слуху.

В ближайшее время нужно решить, нужна ли Ане кохлеарная имплантация или нет. В нашем городе нет сурдопедагога (тот специалист, который занимается с детками с нарушенным слухом), я прослушала дистанционные курсы как работать самостоятельно. Так же весь материал для обучения я приобретаю сама или изготавливаю своими руками из подручных предметов. Если рядом нет квалифицированного педагога, мама должна им стать. В нашем случае переоценить раннюю помощь очень сложно. Когда семья с ребенком-инвалидом живет не в областном центре или ближайшем пригороде, было бы важно иметь хотя бы дистанциооную поддержку специалистов, супервизию, чтобы проверять, правильно ли ты все делаешь.

Помимо основного диагноза у Ани есть ещё и сопутствующие: астигматизм, субклинический гипотериоз, бронхолегочная дисплазия (восстановительный период), аллергия, угроза бронхиальной астмы, небольшой вальгус.

Наша семья просит помощи для поездки в Москву и город Фрязино (центр "Тоша и Ко"): на проезд от Колпашево до Москвы и до Фрязино и обратно, на проживание в Москве, на две платные процедуры проверки слуха, на курс в реабилитационном центре.