Семён родился 29 января 2021 года. У малыша ДЦП, вызванный неуточненной генетической патологией

История ребёнка

ВНИМАНИЕ! ПОМОЩЬ ОКАЗАНА. СБОР ЗАКРЫТ 07.04.2023

Блог ведет мама Марина:

Когда сынок родился, ничего не было такого, что могло вызвать беспокойство о его здоровье. Но потом с каждым месяцем все сильнее стало тревожить его состояние. Он не мог самостоятельно есть и из-за этого он не набирал вес. Потом поставили питательный зонд. И начали выяснять причину. Было подозрение на СМА 1 степени. Сделали несколько генетических анализов и эта страшная болезнь не подтвердилась. 

Но обнаружили немалиновую (палочковидную) миопатию. Это редчайшее заболевание. Из-зв него у сына слабые мышцы шеи и спины. Из-за этого Семён не может самостоятельно сидеть, стоять, держать голову. Лекарства от этого нет ни в одной стране мира. Оно не лечится пока, но можно помочь моему мальчику - ему очень нужны постоянные занятия со специалистами.

Я мать-одиночка, воспитываю троих малолетних детей, расходы по реабилитации всегда значительные. Все, что можно получить бесплатно, мы посещаем. Но этого недостаточно, реабилитация нужна постоянно.  Поэтому прошу помощи.

Семён очень любознательный  мальчик. Умеет держать голову, переворачиваться, держит сам игрушки - обожает их разглядывать, перекладывать из руки в руку.  Любит смотреть мультфильмы.

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.