Вовочка родился на три недели раньше срока. Роды прошли нормально, но уже вечером попал в реанимацию, два дня он был там, без меня, далее в патологии два дня, тоже без меня, конечно, можно было приходить и быть рядом, кормить, но ночь он проводил один, это были ужасно.

В роддоме мы пробыли 10 дней. Поехали домой, и все было в порядке. Первый месяц Вовочка много спал, потом стал активнее, понемногу стал удерживать головку, но очень слабо, некоторые вещи, которые он уже должен был делать, не делал. Все врачи говорили:

«Не переживайте, все в порядке, все будет, он ничего вам не должен, родился раньше и не много отстает». 

Когда Вовочке было 3,5 месяца, мы все заболели коронавирусом, и вот там-то все и началось.  

Первые судороги произошли 26 декабря. Малыш спал на мне, и я почувствовала синхронное движение левой ручкой и левой ножкой. Вызвали скорую, увезли в больницу, через день перевели в реанимацию, там мы с малышом и встретили новый год, с папой по видеосвязи, так как к нам его не пустили, коронавирус ведь.

После выписки начали обследование, легли в клинику, и Вовочке поставили диагноз: Эпилептическая энцефалопатия, синдром Веста, приступы инфантильных спазмов, аномалия развития головного мозга.

В тот день мир перевернулся. Я помню, как врач объясняла мне все в палате, и помню, что половину не слышала, в ушах был гул. 

Дальше лечение гормонами, потом другими гормонами, подбор препаратов, поиск препаратов (их еще не так просто найти, все они заграничные). 

Я не хочу описывать подробно состояние малыша в те месяцы, с января по май. Это были самые страшные приступы без дыхания. 

Состояние было очень тяжелое, но Вовочка боролся с этим, он очень сильный малыш, он столько уже выдержал и прошел, и мы точно знаем,  что не просто так, что малыш обязательно будет улыбаться и стоять на ножках, мы в это верим!

Мы все еще в поисках нашего лекарства. Приступы ежедневные и прекращались всего пару раз за все время, на 4-5 дней.

Сидим пока в стульчике для кормления (для обычных деток). Это не правильно, нужно специальное кресло, чтоб малыш без вреда для здоровья мог сидеть, с правильным расположение спины и поддержанием головки, так как Вовочка пока ничего не делает, не держит головку, не присаживается, не поворачивается на бочок. 

Но мы знаем, что у него все получится. Он все понимает, любит смотреть на пчелок на крутящемся мобиле и слушать мелодию, смотрит мультики. 

Он любит, когда его гладишь по головке и щечке, целуешь пальчики на руках по очереди каждый и в щечки, гладишь по животику после еды, уверены, что любит, ведь он улыбается во время этого. Не всегда, но когда позволяет состояние. 

Еще любит когда берём его за ручки и будто он хлопает в ладоши. 

Мы чувствуем его, чувствуем, что он все понимает, просто не может сказать и выразить свои чувства. 

Верим в то, что все наладится и обязательно будет хорошо, мы стараемся быть лучшими особенными родителями для нашего особенного малыша. 

Если есть хоть 1 % из миллиона, что все будет хорошо, мы будем в него верить.

Нашему малышу очень нужны технические средства реабилитации:

Передне-заднеопрный вертикализатор с разведением ног EasyStand Zing MPS Размер 2 PB5500. Учитывая состояние ребенка, диагноз и перспективы развития, а также вес ребенка, для обеспечения правильной позы стоя необходима опора для стояния. 

МСЭ г. Северск отказало в предоставлении вертикализатора и опоры для сидения, хотя изначально все было вписано в ИПРА. После предоставления детализации убрали из ИПРА эти ТСР. После предоставления детализации на коляски,  хотели и коляски убрать. В итоге коляски по детализации они отказались предоставить, из-за их стоимости.

Ребенку необходимо Детское ортопедическое кресло LIW Travel SIT.

Когда нам оформили паллиативный статус мы узнали, что паллиативное отделение может предоставить малышу кровать. Но в начале этого года пришло сообщение от паллиативного отделения, что бюджет значительно урезан и закупать будут только самое важное и необходимое. И если нам предоставят специальную кровать для ребенка, это будет точно не в этом году, так как в список 2022 г мы не попали. Ребенку нужна специальная кровать с регулировкой спинной секции и остальными специальными функциями. Обычная кроватка ребенку с таким заболеванием не подходит. Нужна кровать функциональная Vermeiren Luna BASIC 326j.

Также благодаря самостоятельному сбору в соц. сетях мы приобрели коляску прогулочную в стандартном варианте «Детская инвалидная кресло-коляска Otto Bock Кимба Нео» и заказали коляску комнатную «Otto Bock Кимба Нео на домашней раме». На дополнительные опции к этим коляскам средств не хватает. Это: Зимний мешок, фиксатор туловища по типу майка, столик, валик для шейного отдела,  непромокаемое покрытие, валик для поясничного отдела, накладка мягкая на подножку, накладка на подножку (5 см).

Самостоятельно, к сожалению, мы все это не можем приобрести и вынуждены просить о помощи в сборе на ТСР для малыша.

Ждать от государства помощи нет времени, потому что ребенку все это нужно уже сейчас, да и надежды на такую их помощь нет. В хороших колясках отказали, остальные ТСР убрали при подаче  детализации, лекарства для малыша не выдается.

9 месяцев прошло после подачи документов на лекарства, за эти 9 месяцев мы получили 1 упаковку лекарств в феврале, и 7 упаковок подгузников (3 на сутки). Это все. В итоге, все препараты мы приобретаем самостоятельно.

Поэтому пожалуйста, просим помочь в сборе средств для Вовочки на хорошие ТСР, что очень важно для его здоровья и состояния.

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.