7 сентября – международный день распространения информации об этом заболевании. Седьмое число девятого месяца выбрано по числу экзонов в гене дистрофин – их 79.

Символом этого дня в мире является красный воздушный шарик, который в поддержку пациентов с таким заболеванием выпускают в небо тысячи людей.

Но об этом важно говорить не только в один из дней в году, а постоянно. Во-первых, для того, чтобы о мышечной дистрофии Дюшенна знали врачи, родители и сами мальчики. Эта болезнь встречается только у 1 из 4000 новорожденных мужского пола. Заболевание названо в честь французского невропатолога Жульема Бенджамина Аманда Дюшенна, который впервые описал это его в 1861 году.

И, конечно, акция призвана осведомить общество и напомнить государству о том, что существует такое жизнеугрожающее прогрессирующее заболевание, приводящее к быстрой инвалидизации детей.

К сожалению, на данный момент в России недостаточно осведомлены о мышечной дистрофии Дюшенна – диагностике и методах реабилитации. Это приводит к несвоевременному и неверному лечению, что негативно сказывается на продолжительности жизни и состоянии здоровья в целом. Именно поэтому важно обратить внимание всего общества на это заболевание.

Ребенок с таким диагнозом, как мышечная дистрофия Дюшенна, может родиться в абсолютно любой семье, независимо от социального статуса, возраста, профессиональной деятельности и пр. Только вместе мы сможем сделать так, чтобы на эту болезнь обратили внимание.

Сегодня  мы собираем средства для малыша с таким диагнозом - Богдана Иванова. Помочь можно любой суммой - подробности в блоге ребенка.