Жизнь — не сахар, а жизнь с инвалидностью и подавно. Наше государство заботится о людях с ограниченными возможностями здоровья. В федеральном перечне правительства и классификации Минтруда чего только нет: слуховые аппараты, кресла-коляски, трости, протезы и многое другое. Пользуйтесь на здоровье!

Ходите, как хотите

— «Зачем вам вертикализатор — столько лет не пользовались, а сейчас вдруг захотели?» — спросили Татьяну Чуржакову в протезно-ортопедическом предприятии на Фрунзе, 5.

Татьяне 30 лет, у нее ДЦП с детства и инвалидность I группы пожизненно. Вспоминает, что в детстве коляски были неудобные, а туторами для ног было больно пользоваться. Ортопедическую обувь они с мамой покупали сами, в специальных магазинах — та, что выдавало государство, была как «с топора» и пятку фиксировала плохо, а зимняя обувь скользила.

— Я невролога искала два года, потому что взрослых инвалидов с ДЦП не хотят лечить: врачи считают, что их надо лечить только в детстве — что успели, то успели. Про ТСР мы все узнаем сами, через «сарафанное радио», — рассказывает девушка.

Про вертикализатор она узнала случайно, когда на работу приехали из фирмы «Техномед»: после пробных занятий на нем у нее были хорошие результаты. Чтобы получить такой аппарат, ей пришлось снова проходить всех врачей для МСЭ. Ей тогда хотели дать II группу инвалидности, но передумали. Рассказывает, что при включении нового ТСР в ИПРА всегда есть вероятность, что группу изменят, если расценят это как улучшение состояния человека.

— Врачи в комиссии считают, что если человеку с ДЦП стало немного лучше, значит, надо либо убрать инвалидность, либо перевести, например, с первой на вторую. Но это не факт, что ему лучше: ДЦП — такое состояние, что завтра может стать хуже, а полностью излечиться вообще нереально, — говорит она.

Коляска у Тани обычная, где колеса надо руками крутить. Но ее левая рука плохо работает — без посторонней помощи ездить никак. Чтобы получить через ФСС электрическую коляску с кнопкой, снова нужно пройти всех врачей для комиссии. Хотя и на такой коляске она самостоятельно со второго этажа не спустится: ее дом по улице Алтайской, 153а не пригоден для проживания инвалидов (честно говоря, он и для здоровых-то не пригоден). Раньше у нее были ходунки — с ними ни по лестнице подняться, ни бордюр перешагнуть, а зимой на улице они скользили. Хорошо, что на костылях есть штырьки — с ними безопаснее.

— Инвалидам 1 группы костыли не полагаются, поэтому я их сама приобретаю — уличные и домашние. Не положена и обувь, и для меня это дико: на коляске мы босиком должны ездить, что ли? Я хожу за руку и с костылями — так движения больше и быть всегда от всех зависимой не хочу. По опыту других инвалидов знаю: если совсем пересесть в коляску — состояние сразу ухудшится, — говорит Татьяна.

Спуститься со второго этажа ей помогают социальные работники. За их услуги она платит сама, так как ее пенсия больше прожиточного минимума. Вывели из дома на улицу — 129 рублей (почасовая оплата услуги), завели обратно — столько же. За невролога тоже платит со своей пенсии, как и за лекарства и за поездки на такси. Говорит, для нее разница между первой и второй группой инвалидности существенная: по I группе больше льгот и пенсия побольше.

– Многие, кто проходит МСЭ, боятся, что им группу снимут либо поменяют. Решение комиссии, конечно, можно оспорить, но это непросто. Когда после экспертизы выносят документы на подпись — я всегда внимательно все читаю, а врачи удивляются: «Вы нам не доверяете? Мы что нужно, то вам и прописали», — рассказывает Таня. — Многие врачи и другие, кто лично не сталкивается с инвалидностью, почему-то считают, что инвалиды получают очень много денег. Сейчас я сходила к неврологу: мне нужны лекарства, уколы, МРТ головы и много всего еще. Чтобы мне встать на ноги, нужно обязательно и постоянно: массаж, ЛФК, бассейн, иппотерапия — все за свой счет. И по-другому никак.

Жесткие коляски, мокрые памперсы

— Если на экспертизе мама потребует прописать дополнительные характеристики, тогда запишут. Иначе будет просто — «инвалидная коляска для ребенка с ДЦП», — рассказывает Галина.

Ее сыну 9 лет, у него тяжелая форма ДЦП (детский церебральный паралич). В ноябре 2019 года им выдали бесплатную инвалидную коляску не по размеру: ребенок в ней съезжал и заваливался — приходилось класть боковые подушки, что, по мнению мамы, чревато сколиозом и другими нарушениями, в дополнение к уже имеющимся проблемам со здоровьем. К тому же, ребенок растет, и коляска должна регулироваться под его размеры, уверена женщина.

— Детям с ДЦП важно находиться в правильной физиологичной позе, а у дешевых колясок никаких регулировок нет, — говорит она. — Они жесткие, без амортизации: по тротуарной плитке едешь, и ребенка трясет.

По ее словам, инвалидные коляски, которые выдает государство через Фонд социального страхования (ФСС), через полгода ломаются — от такой Галина в прошлом году отказалась, написав заявление, что ей нужна именно та, которая прописана в ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации), с определенными характеристиками. В феврале 2020 года провели индивидуальную закупку для ее ребенка.

— Закупки идут медленно, и по закону № 44-ФЗ побеждает тот, кто предложит наименьшую цену, что почти всегда означает низкое качество ТСР (техническое средство реабилитации), — считает женщина. — С точки зрения закона, ФСС все делает правильно. Но с точки зрения здравого смысла и отношения к инвалиду... Некоторые ждут коляску не один год — что делать человеку в это время? Закупки не должны занимать много времени, должны быть индивидуальными и не настроенными на то, чтобы купить самое дешевое.

«Государственные» бесплатные памперсы совсем не впитывают, говорит она. Выход — купить самим качественные средства, а затем компенсировать через томское региональное отделение ФСС хотя бы часть потраченных денег. Она так и делает, как и многие родители ребятишек с ДЦП.

— Смысл — брать бесплатные? Повезти ребенка, допустим, на занятия, потом обратно, а он будет весь мокрый? С точки зрения закона опять все правильно. Но здесь еще позиция родителей такая... непонятная: некоторые берут все, что им дают, пользуются и не жалуются, и у фонда нет оснований для смены поставщика.

По словам Галины, чтобы получить то, что положено ребенку-инвалиду по состоянию здоровья, родителям нужно постоянно бороться за свои права. Сначала в поликлинике, потом в МСЭ (Главное бюро медико-социальной экспертизы по Томской области), потом в ФСС…

— Ощущение, что прошу какой-то предмет роскоши. В поликлинике мы проходим невролога, ортопеда и других врачей — тратим много времени и сил. Потом в МСЭ сидят такие же врачи: невролог, ортопед и другие, и снова решают, какие ТСР нам положены, а какие — нет. Для чего? Тому сходи докажи, этому сходи докажи, и в ФСС сходи пару раз — скажи, что тебе именно это ТСР нужно, а не другое. Мне ребенка надо восстанавливать, а не ходить и доказывать что-то. Некоторые мамы психологически не выдерживают: им и так плохо, что у них дети болеют.

В поликлинике ее сыну прописали ортопедическую обувь, а в МСЭ спросили: у вас ребенок не ходит — зачем она вам? Но в итоге выдали. А в прошлый раз дали обувь только на аппараты для ног. По словам женщины, в этих аппаратах никто из детей не ходит, даже в машине не ездит — такие они громоздкие.

Если ребенок немножко ходит — положена обувь, но могут не дать коляску. Если ездит в коляске — могут не дать обувь. А ребенок пройдет, допустим, метров двести и дальше не может, говорит она. И как быть в этой ситуации? Для профилактики ортопедическую обувь не выдают — то же и с корсетами: если просто нарушение осанки — не положено.

— Когда станет совсем плохо, тогда пожалуйста — «мы будем вас лечить». Абсурдные ситуации, закрепленные в законе, — с сожалением отмечает она. — Вертикализатор я пока не просила. По ним характеристики не прописывают, а они бывают разные: наши деревянные ни развернуть, ни повернуть; они занимают много места. Импортные — компактные, с подушечками: ребенок в них стоит прямо и не кричит, что ему больно; все органы формируются физиологично. Эти ТСР государство выдает тоже самые дешевые. Вариант — купить, что необходимо, а потом получить небольшую компенсацию.

Положено. Но это не точно

— Тутор — приспособление, похожее на протез; он фиксирует ногу. Ортопед советовал носить их каждый день, до 18 лет, поскольку ребенок оперированный. Нога у сына выросла: посмотрим, включат в ИПРА туторы или нет, и что нам предложат, — говорит Анна, мама двух сыновей с инвалидностью.

У младшего — ДЦП с полутора лет, левосторонний гемипарез и бессрочная инвалидность. В феврале 2019 года ему сделали высокотехнологичную операцию в Северске — сейчас для реабилитации ребенку нужны и туторы, и ортопедическая обувь (на осень, зиму и «сменка» для школы). Раньше им обувь выдавали, но потом в МСЭ отказали, рассказывает Анна. Теперь есть рекомендация ортопеда, а значит, и какая-то надежда, что все нужные мальчику ТСР включат в программу реабилитации и все-таки выдадут.

— Как нам объяснили на экспертизе, если ребенок ходит — ортопедическая обувь не положена. Она очень дорогая: я звонила на Фрунзе, 5 — на заказ делать обойдется около 10 тысяч рублей за пару. У сына возраст такой — нога быстро растет, а сейчас, к тому же, началась деформация.

Ее старшему сыну — 17. С 6,5 лет он живет со слуховыми аппаратами и инвалидностью I группы. После кардиооперации устройства стали выходить из строя раньше четырехлетнего срока, установленного для их замены. Меняли то один, то второй аппарат, по мере необходимости. Раньше их выдавали своевременно.

А в последний раз, когда надо было заменить сразу оба, Анна с сыном съездили на примерку — качество устроило, но когда приехали получать — второго аппарата в наличии почему-то не оказалось. Им предложили подождать и взять на время второе устройство похуже. Женщина сказала, что напишет в прокуратуру, и через две недели им выдали то, что нужно.

Сервис и качество — за свой счет

В Томске техническое средство реабилитации для инвалидов по слуху можно приобрести в трех организациях: «Мелфон», «Радуга звуков» и Томский сурдологический центр. Томское отделение ФСС работает с последней, однако качество ее услуг оставляет желать лучшего, считает другая Анна, мама ребенка с нарушенным слухом. Однажды их проблему с аппаратами там не смогли решить — с тех пор она ходит в «Мелфон», где ремонтируют все, хорошо и сразу. За деньги.

У ее сына — глубокая потеря слуха. Четыре года назад она приобрела ему хорошие слуховые аппараты, но с той поры устройства подорожали до 237 тысяч рублей. Анна узнала, что в 2019 году за такие же аппараты, как у них, в Москве людям компенсировали 143 тысячи за один (сверхмощный) и 138 тысяч за второй (мощный), в Московской области — около 35 тысяч за каждый.

В томском отделении ФСС ей сказали, что такое дорогое оборудование никогда не закупают, а компенсировать смогут около 20 тысяч рублей за аппарат. За последние устройства стоимостью около 100 тысяч им вернули половину, вспоминает она. Сказали, что у нас и так самые высокие суммы компенсации.

— Нужно написать заявление, через два месяца предоставят устройства, ребенок примеряет, если что-то не так — можно отказаться. А как получить более дорогие и качественные — не говорят. Сейчас у меня на руках есть протокол из сурдологического центра: в нем написано, что в аппарате от ФСС у моего сына слуховое восприятие всего лишь 30 %, а в том, который нужен, 95 %. Я говорю в фонде: мой ребенок в ваших устройствах не слышит — приобретите нам аппарат достойного качества. Мне отвечают: нет, выдадим только то, что у нас есть. Я объясняю им про 30 %, а мне говорят, что для этого государство предусмотрело нам возможность самостоятельно приобрести аппараты и получить компенсацию.

По словам Анны, по слуховым аппаратам детальные характеристики в ИПРА почему-то не прописывают. Например, канальность: чем дороже аппарат, тем больше в нем каналов, а значит, больше частот можно настроить для ребенка. Ее сын сейчас идет во второй класс массовой школы. В начальных классах ребенку нужно научиться правильно говорить и слышать, понимать обращенную речь, поэтому у родителей в приоритете — ТСР достойного качества, говорит она.

Она написала заявление в ФСС, указав характеристики аппаратов, необходимые для реабилитации сына. Говорит, что примерно знает, что ей ответят. А что ей делать дальше — не знает.

— Не понимаю: человека ведь должны реабилитировать. А мне говорят: мы же вам не отказываем. Все все понимают, головой кивают... И разводят руками. Знаю, что кому-то выплачивают компенсацию полностью — может, к руководству надо сходить или еще что? Почему мой сын должен быть обделен сейчас, потому что государство так решило? Слух с возрастом падает — это тенденция почти всех детей с тугоухостью. Скорее всего, к совершеннолетию ребенка оба уха будут глухие, поэтому сейчас нужно дать ему максимум: навык останется, и позже, со слуховыми аппаратами, ребенок будет сам его развивать.

Мы лучше знаем, что нам нужно

— Тифлофлешплеер — это устройство для прослушивания аудиокниг и получения контента из интернета, — рассказывает Александр Киреев, председатель томского регионального отделения Всероссийского общества слепых (ВОС). — Только одна фирма на российском рынке выпускает добротные устройства. У двух других — устройства с меньшим количеством возможностей, худшим качеством звука, неудобным использованием и несовершенным программным обеспечением.

Инвалид по зрению воспринимает информацию на слух, поэтому звук имеет особое значение, говорит Александр Сергеевич. Но в законе о госзакупках много лазеек, чтобы недобросовестные поставщики подсовывали некачественный товар; а ФСС выбирает самую низкую цену, несмотря на то, что совместно с ВОС было проработано техническое задание на закупку подобных устройств, уточняет он. И страдают из-за этого инвалиды.

— Я себе купил импортную чешскую трость: она эстетичная, легкая, практичная, удобная, крепкая, добротная, ее можно в сумку положить, она служит много лет. Но, извините, она стоит пять тысяч. И в России такие не производят, — говорит он. — А трость, которую выдают бесплатно через ФСС, небезопасна на улице. Такие стоят 400-500 рублей, быстро разбалтываются и могут развалиться на дороге. Могут выдать трость, не соответствующую росту человека: например, рост 1 метр 80 сантиметров, а трость — 1,1 метра. Длина трости должна быть меньше роста человека на 50 сантиметров.

Бумагу и приборы для письма по Брайлю государство не закупает — их никогда не было в федеральном перечне ТСР, отмечает Александр Сергеевич, несмотря на то, что владеющих такой техникой письма не так много, а прибор стоит чуть больше тысячи рублей. Сегодня без компьютера никуда, однако Брайлевскую строку (электронное приспособление для восприятия информации с компьютера) закупают только для слепоглухих людей. Говорящие часы и говорящие глюкометры — тоже за свой счет.

— На средства, полученные от благотворителей, мы бумагу сами покупаем и выдаем людям бесплатно, по потребности, — говорит председатель томского отделения. — Ребятишкам, у которых отсутствует зрение, приходится изучать систему Брайля, и мы их обеспечиваем приборами для письма и бумагой — им они необходимы. И говорящие часы стараемся людям выдавать бесплатно. И тактильные трости.

В некоторых субъектах РФ есть региональные перечни ТСР, дополняющие потребности инвалидов, говорит Александр Сергеевич, и он поднимал этот вопрос в Общественной палате перед губернатором. На сегодняшний день для инвалидов Томской области такого перечня нет.

Индивидуальная программа реабилитации должна быть индивидуальной, и человек должен сам определять, что ему нужно, ведь устройство, которым инвалид не может воспользоваться, не несет в себе реабилитационной функции, поясняет председатель томского отделения ВОС. По его словам, проблему обеспечения инвалидов качественными ТСР можно решить с помощью сертификата, подкрепленного определенной суммой средств. В этом случае определять, какое устройство нужно приобрести, будет не государство (как это происходит сейчас), а сам человек с инвалидностью.

— Человеку выдали стационарный видеоувеличитель за 100 тысяч, а он отказался — ему это не надо. Бабушки не могут справиться с дорогостоящими устройствами – им достаточно трех кнопок и регулятора громкости. Сертификат мог бы сэкономить государственные средства, на которые лучше бы приобрели дополнительную тифлотехнику, кому она необходима: Брайлевский дисплей, Брайлевский принтер... Должен быть индивидуальный подход, и сертификат дал бы такие преимущества. Думаю, производителям тифлотехники это будет невыгодно: инвалид по сертификату ни за что не купит некачественный товар - он купит лучший, достойный, который именно ему необходим, удобен и хорошо работает. Сейчас государство нам диктует, что мы должны получать, а при наличии сертификата мы сами будем покупать, что нам нужно.

***

Немного статистики. По данным ФСС, за 2019 год жителям региона с ограниченными возможностями выдали свыше двух миллионов технических средств реабилитации. Среди них — кресла-коляски, протезно-ортопедические изделия (без конкретизации — какие именно), абсорбирующее белье, подгузники, слуховые аппараты, телевизоры с телетекстом, тифлофлешплееры и другое.

Хотела задать еще вопросы томскому отделению ФСС и Главному бюро МСЭ по области, но передумала — примерно знаю, что они ответят.

Евгения Зуева