Уже в один год Снежане Дидиленко оформили инвалидность с диагнозом ДЦП. А потом выявили энцефалопатию смешанного генеза и фокальную эпилепсию.
Семья живет в Куяново — отдаленном от районного центра селе. У них обычный деревенский дом с туалетом на улице. Снежана не передвигается без помощи взрослого человека и не контролирует функцию выделения. Поэтому ей нужна специализированная кровать, которая принимает разные положения и в которую встроен туалет. А для посещения местного фельдшерского пункта, врача и прогулок с мамой или младшей сестрой на улице семье необходимо купить инвалидную коляску.
Снежане сложно находиться в вертикальном положении. И чтобы она могла посвящать время любимым занятиям — играть в развивающие настольные игры с учителем и подолгу наблюдать за птицами и людьми из окна, — девочке требуется вертикализатор. Это устройство, которое поможет избежать пролежней, полной мышечной атрофии и других опасных заболеваний, развивающихся из-за лежачего образа жизни.
Мама Снежаны узнала об инвалидной коляске, о специализированной кровати и вертикализаторе на сайте «Чудо-квартира». Это проект фонда «Обыкновенное чудо». Он объясняет родителям, как сделать дом для детей с инвалидностью доступным. На сайте проекта есть полезные советы по обустройству квартиры, инструкции и каталоги предметов и устройств: https://dom.chudo.tomsk.ru/.
Сейчас, чтобы приобрести необходимые устройства — коляску, кровать, вертикализатор и ортопедический корсет нужно 463 546 рублей. Для мамы Снежаны это — неподъемная сумма. Отец детей не живет с ними и помогает нерегулярно. В наших силах крупинками, большими и малыми частями собрать средства для Снежаны.
Как это сделать? Вы можете оформить пожертвование любым удобным для вас способом на сайте фонда «Обыкновенное чудо»: https://chudo.tomsk.ru/grantee/view?id=406.
