Масштаб шрифта
Цвет
Изображения

Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидают помощи 7 детей
Новости детей

Дыши, Миша!

Михаил Попов

Мише Попову - герою благотворительного марафона-2019, наконец-то передан дренажный виброжилет, который поможет ему справляться с последствиями тяжелого заболевания - муковивисцидоз. Еще 1 июня по распоряжению губернатора Томской области Сергея Жвачкина, на благотворительном концерте в Горсаду, Мише и его маме был вручен сертификат на сумму 728 914,85 рублей. Эта сумма выделена адресно для приобретения системы очистки дыхательных путей - дренажного виброжилета "The Vest Airway Clearance System".

- Болезнь Миши коварна тем, что она живет внутри и поражает абсолютно все органы, которые вырабатывают слизь. Слизь очень вязкая, не откашливается, и ее скопление приводит к инфекционным заболеваниям. Теперь у нас есть жилет, и сын будет два раза в день использовать его, чтобы откашливаться. Чтобы лучше себя чувствовать, чтобы дышать. Мы долго ждали этого события. Было много препятствий и сейчас, конечно, очень рады, - поделилась Татьяна Попова, мама Михаила. 

 

- Впервые, за тринадцатилетнюю историю марафонов "Обыкновенное чудо" - помощь от губернатора пришла спустя полгода. Сергей Анатольевич Жвачкин не занимается оказанием помощи лично, оформлением документов. Он загружен работой и дает поручения подчиненным, людям ответственным за исполнения своих решений. Мы с семьей Миши это понимаем. Поэтому мы бесконечно благодарны Сергею Жвачкину за этот аппарат для мальчика. Глава региона никогда не оставался в стороне и ежегодно помогал тяжелобольным детям. В данном же случае, курировал процесс замгубернатора по социальной политике Иван Деев. Он врач, педиатр, понимающий что это такое муковисцидоз. Однако, не смотря на тяжесть болезни вокруг помощи Мише обосновалась волокита и равнодушие. Сейчас есть опасение, что выделенный для адресной помощи аппарат-жилет не передастся в семью. Он оказался на балансе ОГАУЗ "Детская болльница N 1", - прокомментировала президент фонда Светлана Григорьева. 

Муковисцидоз – самое распространенное генетическое заболевание, которое встречается среди жителей европейской части России и Европы. Оно поражает органы дыхания, пищеварения, все секретовыделяющие органы. Чаще всего страдают от муковисцидоза легкие. По разным оценкам, частота болезни составляет от 1:12000 до 1:3500. Для наследственного заболевания это очень много. Ген, «ответственный» за муковисцидоз, был открыт только в 1989 году.

Новости детей

Подарим Насте на день рождения новые умения

Подарим Насте на день рождения новые умения

31 августа Насте исполнится четыре года. Все вместе мы можем сделать для девочки подарок, который останется с ней надолго: помочь продолжить занятия со специалистами.

Один диагноз на двоих. Поможем братьям

Один диагноз на двоих. Поможем братьям

Амиту и Исе по четыре с половиной года. Они растут вместе, играют одними игрушками, каждый день узнают мир и учатся новым вещам. Есть у братьев и общий диагноз — детский аутизм.

Шаг вперед для Алексея

Шаг вперед для Алексея

В этом году Алексею исполняется 18 лет. Совсем скоро он станет студентом Томского государственного университета.

Нужна помощь?
Вам в наш чат-бот