Масштаб шрифта
Цвет
Изображения

Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидают помощи 5 детей
Новости детей

Дыши, Миша!

Михаил Попов

Мише Попову - герою благотворительного марафона-2019, наконец-то передан дренажный виброжилет, который поможет ему справляться с последствиями тяжелого заболевания - муковивисцидоз. Еще 1 июня по распоряжению губернатора Томской области Сергея Жвачкина, на благотворительном концерте в Горсаду, Мише и его маме был вручен сертификат на сумму 728 914,85 рублей. Эта сумма выделена адресно для приобретения системы очистки дыхательных путей - дренажного виброжилета "The Vest Airway Clearance System".

- Болезнь Миши коварна тем, что она живет внутри и поражает абсолютно все органы, которые вырабатывают слизь. Слизь очень вязкая, не откашливается, и ее скопление приводит к инфекционным заболеваниям. Теперь у нас есть жилет, и сын будет два раза в день использовать его, чтобы откашливаться. Чтобы лучше себя чувствовать, чтобы дышать. Мы долго ждали этого события. Было много препятствий и сейчас, конечно, очень рады, - поделилась Татьяна Попова, мама Михаила. 

 

- Впервые, за тринадцатилетнюю историю марафонов "Обыкновенное чудо" - помощь от губернатора пришла спустя полгода. Сергей Анатольевич Жвачкин не занимается оказанием помощи лично, оформлением документов. Он загружен работой и дает поручения подчиненным, людям ответственным за исполнения своих решений. Мы с семьей Миши это понимаем. Поэтому мы бесконечно благодарны Сергею Жвачкину за этот аппарат для мальчика. Глава региона никогда не оставался в стороне и ежегодно помогал тяжелобольным детям. В данном же случае, курировал процесс замгубернатора по социальной политике Иван Деев. Он врач, педиатр, понимающий что это такое муковисцидоз. Однако, не смотря на тяжесть болезни вокруг помощи Мише обосновалась волокита и равнодушие. Сейчас есть опасение, что выделенный для адресной помощи аппарат-жилет не передастся в семью. Он оказался на балансе ОГАУЗ "Детская болльница N 1", - прокомментировала президент фонда Светлана Григорьева. 

Муковисцидоз – самое распространенное генетическое заболевание, которое встречается среди жителей европейской части России и Европы. Оно поражает органы дыхания, пищеварения, все секретовыделяющие органы. Чаще всего страдают от муковисцидоза легкие. По разным оценкам, частота болезни составляет от 1:12000 до 1:3500. Для наследственного заболевания это очень много. Ген, «ответственный» за муковисцидоз, был открыт только в 1989 году.

Новости детей

Поможем собрать пазлы для Андрея

Поможем собрать пазлы для Андрея

Андрею совсем скоро исполнится восемь лет, но почетное звание "первоклассник" пока для него недоступно. У мальчика аутизм, и этот диагноз разделил разделил семью на "до" и "после".

"Верим, что сын пойдет в детский сад": сбор для Макара Балашова закрыт

"Верим, что сын пойдет в детский сад": сбор для Макара Балашова закрыт

Меньше недели назад мы рассказывали вам про Макара – четырехлетнего малыша, проживающего в поселке Белый Яр.У Макара аутизм. Из-за этого страдают навыки самообслуживания и коммуникации, а узких специалистов в поселке...

Сбор для Данилы Соловьева закрыт

Сбор для Данилы Соловьева закрыт

Мы закрыли сбор для шестилетнего Данилы Соловьева! Теперь он сможет пройти курс АВА-терапии, получить помощь психолога и логопеда, которая так ему нужна.