Масштаб шрифта
Цвет
Изображения

Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидают помощи 3 ребенка
СМИ о Фонде

Повергло в шок: томичи о новых рекомендациях Минздрава для людей с РАС

Школа особенного волшебства

Минздрав опубликовал проект новых клинических рекомендаций по работе с детьми с аутизмом. В частности, в документе рекомендуется с двух лет детям давать галоперидол, а поведенческая терапия называется «бесполезной и вредной».

Что об изменениях думает профессиональное сообщество и родителей детей с аутизмом в материале РИА Томск. 

«Противоречит всему»

«Честно говоря, все наше сообщество, которое имеет отношение к людям с аутизмом, шокировано тем, что сейчас происходит», – говорит неоднократный участник конференций и семинаров, посвященных аутизму и применению АВА-терапии, председатель Томской ассоциации родителей детей с аутизмом «Аура» Ирина Гришаева.

Она отмечает, что сообщество ждало принятия новых клинических рекомендаций. Но сначала работу над ними приостановили, а потом и вовсе решили пересмотреть.

«То, что предлагают изменить, нас всех повергло в шок, потому что опровергают все научно доказанные, действительно работающие методики, позволяющие людям с аутизмом получать общественную помощь. В частности, предлагают детям с двух лет назначать галоперидол, а пациентскую терапию называют мало того, что неэффективной, но еще и вредной. Это противоречит всему, что на данный момент научно доказано», – подчеркивает специалист.

Новые клинические рекомендации бурно обсуждаются в профессиональной среде, в частности на площадке российского фонда «Антон тут рядом», который занимается системной поддержкой людей с аутизмом.

Так, лектор фонда, врач-психиатр Степан Краснощеков поясняет, что АВА-терапия – один из самых эффективных методов коррекции поведения детей с аутизмом, а галоперидол «запрещен во многих странах из-за множества побочных эффектов». Также Краснощеков подчеркивает, что распространенность аутизма не меняется с 2013 года.

«Экспертное сообщество, НКО, родительские организации и широкая общественность видят высокие риски для детей и взрослых с аутизмом и их близких, если эта версия клинических рекомендаций будет принята», – отмечают в фонде.

Лекарства vs АВА

Виктория Тутурина – АВА-терапевт томского фонда «Обыкновенное чудо». В разговоре с корреспондентом РИА Томск она объяснила, что АВА-терапия представляет собой смесь психологических и образовательных методов, которые к каждому ребенку подбираются индивидуально. 

«В фонде с января реализуется проект «Школа особенного волшебства». Два раза в неделю идут занятия с АВА-терапевтом, и результаты есть. Например, у Саши (один из подопечных фонда. – Ред.) появился учебный навык: он стал сидеть за столом, стал брать предметы, например, части пирамидки, подносить их к основанию», – говорит она.

Специалист подчеркивает, что подобная терапия – это систематическая работа, которая не заканчивается, когда семья уходит с занятия. Родители должны заниматься с ребенком и самостоятельно, тогда и будет виден результат. 

У Екатерины – мамы Володи с аутизмом – опыт медикаментозного лечения был. По ее словам, лекарства просто подавляли психику, мальчик был вялым, заинтересовать его чем-то было достаточно сложно. 

«Единственный способ социализировать ребенка – это постоянно с ним заниматься. Естественно, на это уходит много денег и сил. Естественно, это сложнее, но реабилитацию прерывать нельзя, иначе все вернется на круги своя», – подчеркивает она. 

До 29 марта включительно идут общественные обсуждения предлагаемых поправок. Любой желающий может зайти на сайт Минздрава и оставить свой комментарий. Если страница не открывается, можно воспользоваться формой обратной связи.

Что такое аутизм

Аутизм (расстройство аутистического спектра, РАС) — это расстройство, которое сохраняется на протяжении всей жизни человека, поясняется на сайте фона «Антон тут рядом". Оно влияет на коммуникацию и отношения с другими людьми, а также на восприятие и понимание окружающего мира.

Для аутизма характерны две группы нарушений: нарушения в области социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения. По данным ВОЗ, каждый 160‑й ребенок в мире рождается с аутизмом. 

СМИ о Фонде