Масштаб шрифта
Цвет
Изображения

Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидают помощи 5 детей
СМИ о Фонде

Начинает отзываться на имя: как живет Матвей Леонидов с аутизмом

Матвей Леонидов , Поможем детям вместе

Томичка Юлия Леонидова очень рано начала замечать, что с ее ребенком что-то не так. В 5-месячном возрасте Матвей не реагировал не игрушки, людей, слова. Врачи советовали подождать и уверяли, что все будет хорошо.

Лишь в 4 года малышу поставили диагноз РАС - расстройство аутистического спектра, а затем – детский аутизм. Дали инвалидность. Узнав о проблемах с ребенком, от семьи Леонидовых отвернулись многие родственники. Юлия рассказала «Комсомольской правде – Томск», с чем еще пришлось столкнуться ей и ее супругу.


«Самая большая проблема нашего общества, я считаю, это то, что врачи отмахиваются от мам, которые заявляют: «Мой ребенок не такой, как другие». Медики крутили у виска в прямом смысле слова. Говорили мне: «Попейте успокоительное, мамочка, с мальчиком все в порядке». В итоге у нас инвалидность», - делится женщина.

Проблема изначально казалось Юлии очевидной, так как ей было, с чем сравнить. Она уже вырастила дочь и помнит, как она себя вела в возрасте Матвея. Девочка играла в ладушки, смотрела в глаза, махала «Пока». Стараться же привлечь внимание мальчика хоть к чему-нибудь было бесполезно. Когда на развивающих занятиях все дети ловили мыльные пузыри, Матвей полз в противоположную сторону. Анализируя его поведение, Юлия даже начала было думать, что сын слепой или слабовидящий. Обратилась к окулисту. Тот сказал, что зрение у малыша хорошее.


Была и еще одна проблема, кроме отсутствия фокуса внимания – Матвей постоянно кричал. Не находя видимую для этого причину, Юлия переживала: «Вдруг у сына что-то болит?». В беспокойные ночи часто брала его на руки и так стояла до утра, пыталась показать ребенку фонарики в окне. Но малыш продолжал кричать.

«Потихоньку я начала складывать пазл, поняла, что точно есть проблема. Пока педиатр говорила: «Ждите, мальчики могут позже развиваться», я пошла к психиатру. Прием был болезненным для меня, до сих пор это помню. Когда я делилась всей своей болью с доктором с огромным стажем работы, она даже не задавала сопутствующих вопросов. Сказала идти домой и выпить успокоительное», - говорит Юлия Леонидова.

Томичка начала ходить по платным врачам в поисках ответов на вопрос «Что не так с ребенком?». Затем вернулась к психиатру и попросила направить сына в стационар. Там и поставили ребенку диагноз – в 2019 году, когда Матвею уже исполнилось 4 года.


Семья искала информацию о том, какие процедуры могли бы помочь мальчику. Узнав о микротоковой рефлексотерапии, супруги обратились в благотворительный фонд «Обыкновенное чудо», там помогли собрать необходимые 120 тысяч рублей. Самостоятельно такие расходы Леонидовы потянуть не могли: тогда как раз началась пандемия и муж Юлии потерял работу.

«Я убедила супруга, что ради сына нужно перешагнуть через себя и обратиться в фонд – мы очень не хотели просить помощи. В итоге все же воспользовались ею. Осталось еще 80 тысяч рублей, их тоже нужно освоить, поэтому сейчас объявлен следующий сбор. Когда доберем сумму, оплатим курс АВА-терапии», - поделилась мама Матвея.

Сегодня, в свои 7 лет, маленький томич только начинает отзываться на имя. Мальчик по-прежнему не произносит ни одного слова, лишь издает повторяющиеся звуки. Контактирует со знакомыми, в детском саду – с воспитателями и педагогами. С другими детьми так и не играет.


В быту ребенок не обслуживает себя самостоятельно. Юлия говорит, что ухаживать за сыном уже достаточно трудно физически – он сильный, несмотря на то, что худенький. При этом у Матвея ежедневно случаются приступы агрессии и самоагрессии.

«Например, вчера мы укладывали сына спать, что-то на него нашло, исцарапал мне все руки в кровь, я в шрамах. Была ситуация, когда невролог в поликлинике попросила его раздеть, он не хотел, укусил меня, оторвав кусок кожи. Я забрызгала всю кушетку кровью. И даже сейчас - у меня все руки в синяках», - делится женщина.

По словам томички, список препаратов и рекомендаций для Матвея занимает несколько тетрадных листов. Пока мальчику не подошло ни одно лекарство, при этом некоторые средства дают обратный результат. Подбор медикаментов продолжается. Как ситуация будет развиваться дальше - специалисты пока сказать не могут.

«К сожалению, здесь не бывает прогнозов. Это не ОРЗ, не грипп. Все зависит от ресурса ребенка. И еще у таких детей нередки откаты – даже после какого-то элементарного заболевания. Например, летом у нас вспыхнула страшная аллергия, пошел откат в поведении. Поэтому мы и хотим возобновить занятия», - рассказала Юлия.


Томичка поделилась с журналисткой издания и другой своей болью. Из жизни ее семьи «пропали» многие родственники, которые узнали об инвалидности Матвея. При этом стали помогать некоторые чужие люди.

Желающие поучаствовать в сборе средств на оплату курса реабилитации для Матвея Леонидова, могут сделать пожертвование на сайте благотворительного фонда.

 

Источник: КП в Томске

СМИ о Фонде

«Васильевной буду!»: как подопечный фонда Женя Харитонов стал «Любимым пациентом»

«Васильевной буду!»: как подопечный фонда Женя Харитонов стал «Любимым пациентом»

Врач-педиатр областной детской больницы Дина Тухватулина запечатлела в серии фотографий обаяние подопечного фонда Жени Харитонова, в здоровье которого вот уже несколько лет вкладывают силы доктора и родители ребенка.

Повергло в шок: томичи о новых рекомендациях Минздрава для людей с РАС

Повергло в шок: томичи о новых рекомендациях Минздрава для людей с РАС

Минздрав опубликовал проект новых клинических рекомендаций по работе с детьми с аутизмом. В частности, в документе рекомендуется с двух лет детям давать галоперидол, а поведенческая терапия называется «бесполезной и вредной».