Настя родилась 16.10.2009г. Ее диагноз: эпилептическая энцефалопатия с синдромом Ландау-Клеффнера.

История ребёнка

ВНИМАНИЕ! ПОМОЩЬ ОКАЗАНА. СБОР ЗАКРЫТ 19.06.2014

Настя родилась 16.10.2009г. Ее диагноз: эпилептическая энцефалопатия с синдромом Ландау-Клеффнера.

Блог ведет мама Насти - Ольга Анисимова:

Настя третья дочка в семье Анисимовых. Ребенок рожден здоровым. Психомоторное развитие, сенсорное восприятие соответствовало возрастной норме. В три года Настя ходила в детский сад, знала алфавит, стихи, песни, все было как и у всех детей ее возраста. 16 октября 2013 года ей исполнилось 4 годика. И вскоре через несколько дней дома случился первый приступ. 

Ранее в сентябре 2013 года девочка переболела отитом. Вместе с мамой они пролежали в стационаре. После выписки из больницы ребенок был очень вялым, Настя часто жаловалась, что кружится голова. Когда случился первый приступ врачи скорой помощи отвезли в больницу, сразу сделали ЭЭГ и сказали, что это - эпилепсия. Приступы продолжались. Обследование в институте генетики показали, что  генетических изменений нет. Эта болезнь приобретенная. Далее меняли разные лекарства, но безрезультатно. Сейчас речь у Насти почти полностью пропала. Настя почти никогда не улыбается. Не играет в свои любимые игрушки, не читает книжки. И даже рисует уже очень редко.

Все это отягощено сильнейшими эпилептическими приступами, которые случаются все чаще и чаще до 10 раз! в сутки. Это происходит независимо от времени суток. Ночью, днем, вечером, утром. Это случается внезапно, сопровождается стонами и криками боли. У меня просто разрывается сердце на части в такие моменты. И самое страшное в том, что ничем не могу помочь, облегчить страдание дочки. С каждым днем, каждым приступом навыки приобретенные  ранее утрачиваются. Ребенок семимильными шагами в развитии идет вспять. Каждый ее приступ - это как микро инсульт для мозга. Нам обязательно и как можно скорее нужно купировать приступы и добиваться стойкой ремиссии. Только тогда, Настя снова сможет вернуться к полноценной жизни полной красок, эмоций и радости.

Это заболевание очень редкое и из всех людей больных эпилепсией только 2% с синдромом Ландау Клеффнера. Лекарства Российского производства необходимые при данном заболевании – не эффективны. За пол года лечения разными препаратами состояние девочки не улучшилось. Скорее наоборот. Лекарства производства Германии, которые нам рекомендуют не зарегистрированы в РФ. Эти лекарства можно приобрести только через Интернет- аптеки Германии или через курьеров –перекупщиков, но цена возрастает в три раза.

Наш лечащий врач  рекомендует пройти обследование и реабилитацию в Москве, в Российской детской клинической больнице. Там Насте предстоит пройти курс гормональной терапии и определить дальнейшее лечение. Если это лечение не принесет желаемых результатов, то мы будем искать возможности лечения дочки за рубежом в Европе.

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.