Масштаб шрифта
Цвет
Изображения

Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидают помощи 5 детей

Анастасия Котомина

Анастасия Котомина

Настя родилась 12 октября 2003 года. У девушки эпилепсия

История ребёнка

ВНИМАНИЕ! ПОМОЩЬ ОКАЗАНА. СБОР ЗАКРЫТ 19.09.2018

 

Блог ведет мама Насти — Светлана:

Настя родилась совершенно здоровым ребенком, без каких-либо патологий.
Развивалась по возрасту, никаких отклонений. Ласковая, любознательная, умная девочка. Очень любила танцевать, рисовать, делать разные поделки, помогать маме.

Всё, как это обычно бывает, случилось неожиданно (и для нас и для доченьки). 1 сентября 2016 года, после школьной линейки, мы решили устроить для Настёны небольшой праздник с походом в кинотеатр и кафе. Но… Насте стало плохо прямо на улице. Случился эпилептический приступ. Потом были многочисленные обследования на установление причины приступа. В итоге поставили диагноз — эпилепсия, назначили лечение. Мы воспряли духом, ведь это излечимо. Больше полугода мы принимали противосудорожные препараты и приступы не повторялись.

В середине 2017 года они возобновились. К ним присоединился тремор в руках и ногах. Переход на более сильные препараты дал результат только в части приступов. Тремор усиливался. Весной этого года проходили обследование в детском отделении клиник СИБГМУ. После взятия биопсии, был поставлен диагноз — болезнь Лафора, прогрессирующая миоклония. Это очень редкое генетическое заболевание, совершенно не изученное, методов лечения на сегодняшний день нет.

С таким заболеванием долго не живут, максимум десять лет с момента появления симптомов. Не буду говорить, что мы пережили… Но решили, что опускать руки нельзя, а значит будем бороться!

Сейчас Настя большую часть времени проводит дома, боится выходить на улицу. Ей очень сложно ходить и даже стоять, сложно удержать что-либо в руках. Она часто плачет, отказывается общаться. Очень больно видеть, как твой ребенок страдает, а ты не можешь ему ничем помочь.

Наш лечащий врач рекомендует провести дополнительное генетическое исследование крови в Москве (у нас в городе такое исследование не делают). Есть очень маленький, но всё же шанс, на то, что диагноз не будет подтвержден. И тогда появится возможность найти нужное лечение, появится шанс спасти жизнь!

 


Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.

Поступление средств: Очистить
Дата Способы оплаты От кого Сумма
куб фонда ученики, учителя и родители школы №64 10 686.20

ФУТБОЛЬНЫЕ БОЛЕЛЬЩИКИ ПОЖЕРТВОВАЛИ ДЛЯ Насти Котоминой 10 894 РУБЛЯ

ФУТБОЛЬНЫЕ БОЛЕЛЬЩИКИ ПОЖЕРТВОВАЛИ ДЛЯ Насти Котоминой 10 894 РУБЛЯ

Болельщики футбольного клуба "ТОМЬ" собрали во время матча 10 894 рубля для четырнадцатилетней Анастасии Котоминой из Тимирязево, которой требуется генетическое исследование  в Москве.

Подробнее