Дамир Войнов

Дамир родился 01 января 2014 году. У мальчика Синдром Ангельмана.

История ребёнка

Сбор закрыт 26 апреля 2024 года.

Спасибо всем, кто помог!

________________________

Блог ведет мама Татьяна:

Дамир родился с редким орфанным заболеванием – синдром Ангельмана. Синдром малоизучен и труднодиагностируем. Лекарств, которые могут полностью вылечить это генетическое отклонение на сегодняшний день, нет. Специалисты долго не могли найти и определить, что не так с мальчиком.

Дамир не разговаривает, нет полноценной речи, только отдельные вокализации и 10 коротких слов, трудности с координацией движения, атаксия, проблемы со сном, фармакорезистентная генетическая эпилепсия, слюнотечение из-за вялости речевого аппарата, проблемы социального поведения, чрезмерная улыбчивость, тремор рук, проблемы с питанием, РАС.

Для улучшения физического и эмоционального состояния ребёнка мы переехали из Томска в село Вороново Кожевниковского района.

Только полноценный дорогостоящий генетический анализ помог через 6 лет определить, что с сыном не так. Из-за эпилепсии Дамиру не подходят основные методы реабилитации, которые широко и удачно используются сегодня для коррекции.

Мне пришлось оставить работу учителя и переучиться на специалиста – дефектолога по работе с неговорящими детьми, самостоятельно изучить основы АВА-терапии, чтобы самой заниматься сыном. Сейчас я осуществляю уход за Дамиром и его обучение.

Папа Дамира работает учителем в сельской школе, его заработной платы не хватает для полноценной реабилитации сына.

А ещё, вопреки сложному синдрому, Дамир - юный художник. Его живопись интуитивна и не оставляет зрителя равнодушным к внутренним переживаниям маленького человека, который искренне любит мир вопреки всему.

Дамир с трех лет начал интересоваться красками и кисточками. С пяти лет осознанно самостоятельно создает свои произведения. На данный момент Дамир много рисует, выставляет свои картины на конкурсах и выставках. Некоторые картины покупают и на вырученные средства приобретаются художественные материалы (краски, кисти, холсты) для дальнейшего творчества Дамира. Живопись для него – одно из средств реабилитации и арт-терапии.

Дамир – очень подвижный ребенок, но ему тяжело координировать свои действия из-за синдрома. Сейчас нам требуется прохождение медицинского обследования в г. Новосибирск в центре «Сибнейромед», именно там работает ведущий специалист в Сибири по синдрому Ангельмана — невролог-эпилептолог Иосиф Волков.

Прохождение обследование планируется летом 2024 года. На это нам нужно 20 тысяч рублей. Наша многодетная семья на данный момент не может справится своими силами с этими финансовыми затратами. Будем очень благодарны вам за помощь!

________________________________________________________________________________

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления

photo_3401

photo_3400

photo_3399

photo_3398

photo_3397

photo_3396

photo_3395

photo_3394

photo_3393

Войнов Дамир

Войнов

Дата	Способы оплаты	От кого	Сумма
26 апреля 2024	Электронный платеж (Сбербанк)		3 000.00 ₽
26 апреля 2024	Электронный платеж (Сбербанк)		10.00 ₽
26 апреля 2024	куб фонда	благотворительная ярмарка ТНХК	2 790.00 ₽
25 апреля 2024	Электронный платеж		400.00 ₽
25 апреля 2024	Электронный платеж (Сбербанк)		200.00 ₽
25 апреля 2024	Электронный платеж		200.00 ₽
25 апреля 2024	Электронный платеж		500.00 ₽
25 апреля 2024	Электронный платеж (Сбербанк)		100.00 ₽
25 апреля 2024	Электронный платеж (Сбербанк)		300.00 ₽
25 апреля 2024	Электронный платеж		100.00 ₽
25 апреля 2024	Электронный платеж		300.00 ₽
25 апреля 2024	Электронный платеж (Сбербанк)		100.00 ₽
25 апреля 2024	Электронный платеж		1 000.00 ₽
25 апреля 2024	Электронный платеж		1 000.00 ₽
25 апреля 2024	перечислено на расчетный счет	Профи плюс ООО	10 000.00 ₽

Губернатор Томской области исполнил новогоднюю мечту подопечного фонда «Обыкновенное чудо»

Губернатор Томской области Владимир Мазур исполнил новогоднюю мечту 11-летнего Дамира Войнова – подопечного благотворительного фонда «Обыкновенное чудо».

Подробнее

КРУТИМ ПЕДАЛИ: КАК ВЕЛОТРЕНАЖЕР ПОМОЖЕТ ДАМИРУ С СИНДРОМОМ АНГЕЛА

Когда ребенок впервые садится за велосипед? У восьмилетного Дамира Войнова с редким генетическим заболеванием – синдромом Ангельмана – это произошло в июне 2022 года.

Подробнее

Эти дети нуждаются в вашей помощи

Дамир Войнов

История ребёнка

Губернатор Томской области исполнил новогоднюю мечту подопечного фонда «Обыкновенное чудо»

КРУТИМ ПЕДАЛИ: КАК ВЕЛОТРЕНАЖЕР ПОМОЖЕТ ДАМИРУ С СИНДРОМОМ АНГЕЛА

Как еще я могу помочь фонду?

Наши партнёры