Масштаб шрифта
Цвет
Изображения

Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидают помощи 5 детей

Дамир Войнов

Дамир Войнов

Дамир родился 01 января 2014 году. У мальчика Синдром Ангельмана.

История ребёнка

Сбор закрыт 26 апреля 2024 года.
 
Спасибо всем, кто помог!
 
________________________
 
Блог ведет мама Татьяна:
 
Дамир родился с редким орфанным заболеванием – синдром Ангельмана. Синдром малоизучен и труднодиагностируем. Лекарств, которые могут полностью вылечить это генетическое отклонение на сегодняшний день, нет. Специалисты долго не могли найти и определить, что не так с мальчиком.
 
Дамир не разговаривает, нет полноценной речи, только отдельные вокализации и 10 коротких слов, трудности с координацией движения, атаксия, проблемы со сном, фармакорезистентная генетическая эпилепсия, слюнотечение из-за вялости речевого аппарата, проблемы социального поведения, чрезмерная улыбчивость, тремор рук, проблемы с питанием, РАС.
 
Для улучшения физического и эмоционального состояния ребёнка мы переехали из Томска в село Вороново Кожевниковского района.
 
Только полноценный дорогостоящий генетический анализ помог через 6 лет определить, что с сыном не так. Из-за эпилепсии Дамиру не подходят основные методы реабилитации, которые широко и удачно используются сегодня для коррекции.
 
Мне пришлось оставить работу учителя и переучиться на специалиста – дефектолога по работе с неговорящими детьми, самостоятельно изучить основы АВА-терапии, чтобы самой заниматься сыном. Сейчас я осуществляю уход за Дамиром и его обучение.
 
Папа Дамира работает учителем в сельской школе, его заработной платы не хватает для полноценной реабилитации сына.
 
 
А ещё, вопреки сложному синдрому, Дамир - юный художник. Его живопись интуитивна и не оставляет зрителя равнодушным к внутренним переживаниям маленького человека, который искренне любит мир вопреки всему.
 
Дамир с трех лет начал интересоваться красками и кисточками. С пяти лет осознанно самостоятельно создает свои произведения. На данный момент Дамир много рисует, выставляет свои картины на конкурсах и выставках. Некоторые картины покупают и на вырученные средства приобретаются художественные материалы (краски, кисти, холсты) для дальнейшего творчества Дамира. Живопись для него – одно из средств реабилитации и арт-терапии.
 
Дамир – очень подвижный ребенок, но ему тяжело координировать свои действия из-за синдрома. Сейчас нам требуется прохождение медицинского обследования в г. Новосибирск в центре «Сибнейромед», именно там работает ведущий специалист в Сибири по синдрому Ангельмана — невролог-эпилептолог Иосиф Волков.

Прохождение обследование планируется летом 2024 года. На это нам нужно 20 тысяч рублей. Наша многодетная семья на данный момент не может справится своими силами с этими финансовыми затратами.  Будем очень благодарны вам за помощь!

 

 

________________________________________________________________________________

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления

 
Поступление средств: Очистить
Дата Способы оплаты От кого Сумма
Электронный платеж (Сбербанк) 3 000.00
Электронный платеж (Сбербанк) 10.00
куб фонда благотворительная ярмарка ТНХК 2 790.00
Электронный платеж 400.00
Электронный платеж (Сбербанк) 200.00
Электронный платеж 200.00
Электронный платеж 500.00
Электронный платеж (Сбербанк) 100.00
Электронный платеж (Сбербанк) 300.00
Электронный платеж 100.00
Электронный платеж 300.00
Электронный платеж (Сбербанк) 100.00
Электронный платеж 1 000.00
Электронный платеж 1 000.00
перечислено на расчетный счет Профи плюс ООО 10 000.00