Мира родилась 09.04.2011г. Диагноз: врожденный порок сердца, задержка развития, энцефплопатия, дизартрия, тугоухость.

История ребёнка

ВНИМАНИЕ! ПОМОЩЬ ОКАЗАНА. СБОР ЗАКРЫТ 19.06.2018

Мира родилась 09.04.2011г. Диагноз: врожденный порок сердца, задержка развития, энцефплопатия, дизартрия, тугоухость. 

Блог ведет мама Миры Елена.

Мира первый ребенок в семье. Конечно, мы не ожидали, какие события принесет она в нашу жизнь. Ее первый год в новом мире оказался очень сложным - она родилась очень маленькой: всего 44 см и весом 1,6 кг. Однако ее удивительно веселый и бойкий характер, ее жизненная сила уже в первый месяц проявили себя! Ее глаза всегда искрятся весельем, радостью и добротой.  И это несмотря на неутешительный диагноз, который поставили врачи – врожденный порок сердца (Тетрада Фалло). К сожалению, эту проблему не заметили во время беременности и ребенок родился в срок, хотя, с учетом гипоксии, было бы лучше, если бы Мира родилась на месяц раньше. Свое имя она долго ждала, пока определялись родители. Окончательным аргументом в пользу имени Мира стала звезда по имени Мира («Удивительная») в созвездии Кита, известная науке тем , что движется относительно центра галактики с невероятной скоростью! Это было то, что нужно! Из больницы мы вышли, когда Мире был месяц, чтобы спустя полгода вернуться, но уже в кардиоцентр. Стандартная, казалось бы, операция не принесла результат, которого все ждали. И ребенок оставался на искусственной вентиляции легких еще 2 месяца, чтобы потом еще перенести две критических операции на сердце. В середине декабря мы праздновали с врачами победу – Мира справилась и стала дышать сама! Она проявила себя в свои полгода как настоящий боец. Первый новый год мы встречали в кардиоцентре. Через год вернулись еще раз. В итоге у Миры в ее пять лет уже 4 операции на сердце, протез легочной артерии и клапана, окклюзия верхнедолевой легочной артерии и перспектива вернуться снова в кардиоцентр, как только этого потребует искусственный клапан.

Тем не менее, мы предпочитаем не думать о том, что было и ждать только хорошего, так как Мира удивительно добрая и веселая девочка. Она очень любит музыку и общение. Ей очень нравятся праздники, она, как зачарованная, часами может смотреть как выступают артисты на сцене и дома с высокой точностью может воспроизводить мелодии и движения, но, к сожалению, не слова. В свои пять лет Мира не говорит. Ситуацию осложняет тугоухость, степень которой не удается измерить, и соответственно, выбрать правильный подход. Методы, которые могут позволить это сделать есть, но дорогие. Мире очень нравится заниматься, участвовать в общих делах. Но ситуация с речью, к сожалению, становится уже критической. Необходима помощь для формирования речи и определения степени потери слуха.

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.