Ульяна родилась 24 декабря 2010 года. У девочки – спинально мышечная атрофия третьего типа. 

История ребёнка

Блог ведет папа девочки Виталий:

Моей дочере Ульяне 14 лет. Диагноз СМА – спинально-мышечная атрофия третьего типа нам поставили с самого детства. 

В нашей семье Ульяна – третий ребенок. В младенчестве она была активным ребенком, но после года болезнь дала о себе знать. Мы начали замечать, что Ульяна стала уставать при ходьбе на далекие расстояния. С четвертого класса совсем перестала ходить самостоятельно. Мы стали учится на дому,

Сейчас Ульяна уже заканчивает восьмой класс. Хочет стать врачом. Дома увлекается вязанием, вяжет игрушки. Она очень общительная, жизнерадостная, любит животных. 

Мы ежегодно обследуемся в НИИ Генетики. И состояниен ухудшается – появился сколиоз, требуется операция на позвоночнике. К тому же Ульяна стала задыхаться, ей требуется аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких для поддержки дыхания ночью. 

Мы проживаем в небольшой деревне Асиновского района. Да, это примерно в ста километрах от Томска, но когда счет идет на минуты, важно иметь все жизненно необходимые средства под рукой дома. 

Также нужна инвалидное кресло-коляска для правильного положения сидя и поддержки спины. 

Мы очень просим помочь нам в приобретении коляски для Ульяны, чтобы она могла свободно передвигаться по дому и на улице. На данный момент она передвигается на коляске брата. У старшего брата такое же заболевание как у Ульяны.

_______________________________

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение трех рабочих дней с момента зачисления.