Дамир Войнов
обследование в центре «Сибнейромед»
Дамир родился 01 января 2014 году. У мальчика Синдром Ангельмана.
История ребёнка
Блог ведет мама Татьяна:
Дамир родился с редким орфанным заболеванием – синдром Ангельмана. Синдром малоизучен и труднодиагностируем. Лекарств, которые могут полностью вылечить это генетическое отклонение на сегодняшний день, нет. Специалисты долго не могли найти и определить, что не так с мальчиком.
Дамир не разговаривает, нет полноценной речи, только отдельные вокализации и 10 коротких слов, трудности с координацией движения, атаксия, проблемы со сном, фармакорезистентная генетическая эпилепсия, слюнотечение из-за вялости речевого аппарата, проблемы социального поведения, чрезмерная улыбчивость, тремор рук, проблемы с питанием, РАС.
Для улучшения физического и эмоционального состояния ребёнка мы переехали из Томска в село Вороново Кожевниковского района.
Только полноценный дорогостоящий генетический анализ помог через 6 лет определить, что с сыном не так. Из-за эпилепсии Дамиру не подходят основные методы реабилитации, которые широко и удачно используются сегодня для коррекции.
Мне пришлось оставить работу учителя и переучиться на специалиста – дефектолога по работе с неговорящими детьми, самостоятельно изучить основы АВА-терапии, чтобы самой заниматься сыном. Сейчас я осуществляю уход за Дамиром и его обучение.
Папа Дамира работает учителем в сельской школе, его заработной платы не хватает для полноценной реабилитации сына.
А ещё, вопреки сложному синдрому, Дамир - юный художник. Его живопись интуитивна и не оставляет зрителя равнодушным к внутренним переживаниям маленького человека, который искренне любит мир вопреки всему.
Дамир с трех лет начал интересоваться красками и кисточками. С пяти лет осознанно самостоятельно создает свои произведения. На данный момент Дамир много рисует, выставляет свои картины на конкурсах и выставках. Некоторые картины покупают и на вырученные средства приобретаются художественные материалы (краски, кисти, холсты) для дальнейшего творчества Дамира. Живопись для него – одно из средств реабилитации и арт-терапии.
Дамир – очень подвижный ребенок, но ему тяжело координировать свои действия из-за синдрома. Сейчас нам требуется прохождение медицинского обследования в г. Новосибирск в центре «Сибнейромед», именно там работает ведущий специалист в Сибири по синдрому Ангельмана — невролог-эпилептолог Иосиф Волков.
Прохождение обследование планируется летом 2024 года. На это нам нужно 20 тысяч рублей. Наша многодетная семья на данный момент не может справится своими силами с этими финансовыми затратами. Будем очень благодарны вам за помощь!
________________________________________________________________________________
Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления
| Дата | Способы оплаты | От кого | Сумма |
|---|---|---|---|
| Электронный платеж (сбербанк) | 946.50 ₽ | ||
| Электронный платеж | 55 000.00 ₽ | ||
| Электронный платеж (сбербанк) | 80.00 ₽ | ||
| куб фонда | участники благотворительной акции в Кожевниково | 10 273.50 ₽ | |
| Электронный платеж (сбербанк) | 100.00 ₽ | ||
| Электронный платеж (сбербанк) | 400.00 ₽ | ||
| Электронный платеж | 100.00 ₽ | ||
| Электронный платеж | 600.00 ₽ | ||
| Электронный платеж | 400.00 ₽ | ||
| Электронный платеж (сбербанк) | 100.00 ₽ |
КРУТИМ ПЕДАЛИ: КАК ВЕЛОТРЕНАЖЕР ПОМОЖЕТ ДАМИРУ С СИНДРОМОМ АНГЕЛА
Когда ребенок впервые садится за велосипед? У восьмилетного Дамира Войнова с редким генетическим заболеванием – синдромом Ангельмана – это произошло в июне 2022 года.
Подробнее
